ある日突然、原因不明の痛みや感覚異常に襲われ、病気・症状の名前が判らなかったり、高額の医療費を払わなければ充分な治療が受けられない方が多くいらっしゃるのをご存知ですか？   先日、希少難病ネットつながる様の設立 … 続きを読む ご存知ですか？指定難病と希少難病