Feb 18, 2016

ご存知ですか?指定難病と希少難病

ある日突然、原因不明の痛みや感覚異常に襲われ、病気・症状の名前が判らなかったり、高額の医療費を払わなければ充分な治療が受けられない方が多くいらっしゃるのをご存知ですか?

 

先日、希少難病ネットつながる様の設立1周年大感謝祭に参加させて頂きました。

 

希少難病ネットつながる HP

 

先日の松来さんの記事にも関連がありますが、私自身、改めて勉強をする機会にもなったと共に、希少難病の方の声を聞く事が出来たのは、本当に素晴らしい機会になったと思います。

 

【記事紹介】松来未祐さんの命を奪った「CAEBV」どんな病気? 両親が難病指定を訴える

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●難病の定義

国の定義は以下のようになっています。

 

 

法律上※の定義は

難病(発病の機構が明らかでなく、かつ、治療方法が確立していない希少な疾病であって、当該疾病にかかることにより長期にわたり療養を必要とすることとなるものをいう。)

となっています。

 

このうち、厚生労働大臣の指定する難病を指定難病と言います。

 

指定難病(難病のうち、患者数が一定数に達せず、かつ、客観的な診断基準が定まっていることその他の要件を満たすものであって、良質かつ適切な医療の確保を図る必要性が高いものとして、厚生労働大臣が指定するものをいう。)※

 

※難病の患者に対する医療等に関する法律

 

対策は

(1) 調査研究の推進 (2) 医療施設の整備 (3) 医療費の自己負担の解消

 

指定難病について、治療方法の確立等に資するため、難病患者データの収集を効率的に行い治療研究を推進することに加え、効果的な治療方法が確立されるまでの間、長期の療養による医療費の経済的な負担が大きい患者を支援する制度です

 

となっております。

 

 

現状。306の指定難病があります。

 

難病情報センター(50音順)

厚生労働省 指定難病

厚生労働省 難病対策

 

●希少難病

 

さて、では、難病は指定難病だけなのか?

と言いますと、そうではありません。

 

希少難病と呼ばれる、指定を受けていない難病が存在します。

約7000種あると言われ、多くの方が高額の医療費負担、生活苦を抱えています。

 

 

難病の定義に加えて、「希少性」があるものを希少難治性疾患、一般に希少難病(Rare Disease : レアディジーズ)と呼び、その数は世界に7000種類以上ある言われています。なお、「希少性」の概念に関しては、各国によって差異があります。

日本の希少疾患に対する取り組みとして、その医薬品開発を促す「希少疾病用医薬品等の研究開発促進制度」が進められています。薬事法に基づき希少疾病用医薬品等として厚生労働大臣の指定を受ける要件の一つに、「国内対象患者数5万人未満」が挙げられており、これが日本の希少疾患の概念になっています。ただし、日本では該当する疾患の全容やその数は明確になっていません。実際には世界の人口のおよそ17人に1人が何らかの希少疾患に罹患しているとみられ、これを日本に当てはめると、患者数は全国で合計750万~1000万人と推計されています。

希少難病ネットつながる様のHPより

 

・自治体ごとに別途、指定難病とは違う対策を打っている場合もあります。

 

東京都福祉保健局 難病患者支援

東京都 独自の対象疾病 8種(PDF)

・骨髄線維症

・悪性高血圧

・母斑症(指定難病の結節性硬化 症、スタージ・ウェーバー症候 群及びクリッペル・トレノ ネー・ウェーバー症候群を除 く。)

・肝内結石症 

・特発性好酸球増多症候群

・びまん性汎細気管支炎

・遺伝性QT延長症候群

・網膜脈絡膜萎縮症

 

 

区市町村窓口(23区) 一覧(PDF)

 

大田区の難病・肝炎医療券の手続窓口は

・大森地域福祉課   (大森地域庁舎) 大田区大森西 1-12-1

・調布地域福祉課   (調布地域庁舎) 大田区雪谷大塚町 4-6

・蒲田地域福祉課   (蒲田地域庁舎) 大田区蒲田本町 2-1-1

・糀谷・羽田地域福祉課 (糀谷・羽田地域庁舎) 大田区東糀谷 1-21-15

になります。

注意 お問い合わせ及び申請窓口は、お住まいの地域を管轄している各地域福祉課です。

大田区 HP 難病医療費の助成

 

 

 

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医学の進歩によって、多くの病気、症状が解明され、薬や治療法、ケア方法が確立された病も多くあります。

 

だからこそ、行政はスピード感を持って、疾病や難病患者のフォローアップ、治療、社会復帰体制をしっかりと構築していかなければなりません。

 

治療方法や病気の症状によっては、一般的な就労形態だと難しい、また、職場、家族等周囲の理解が必要になるケースもあるでしょう。

医療費助成といった話だけでなくとも、基礎自治体レベルで教育、啓発、早期の相談体制、都との連携強化など出来る事は多くあると思います。

 

 

私自身、てんかんを抱えておりてんかんの事、難治性てんかんの薬の承認のお話など関心をもって聞かせて頂きましたがまだまだ不明なことばかりで勉強にしなければならない事はたくさんあります。

 

難病を抱えた方の生きづらさを解消し、治療・ケア体制を少しでも強化し、進めていく為引き続き、声を上げていきます!

 

 

 

 

以前のブログ

一人のてんかん患者として

 

10月はてんかん月間。100人にひとりの「てんかん」とどう向き合うか?

 

てんかん発作重積治療薬 「ブコラム(Buccolam)」 早期導入署名提出!

 

 

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