Feb 6, 2016

【記事紹介】松来未祐さんの命を奪った「CAEBV」どんな病気? 両親が難病指定を訴える

昨年惜しまれながら亡くなった人気声優の松来未祐さんについての記事を読みました。

 

ゲームやアニメに多数出演され、私もファンの一人として非常に残念でした。

 

不勉強が恥ずかしくなりますが、この記事を読んで初めて「慢性活動性EBウイルス感染症」(CAEBV)という病名を知りました。

 

 

2015年10月に38歳の若さで亡くなった声優・松来未祐(まつき・みゆ)さんの両親が、娘の死因となった「慢性活動性EBウイルス感染症」(CAEBV)の難病指定を求めている。

医師の間でもあまり知られておらず、松来さんは通院を繰り返して感染判明まで1年以上かかったからだ。松来さんの本名は松木美愛子(まつき・みえこ)。広島県内に住む父母、松木孝之さんと智子さんの言葉を2月3日、毎日新聞が報じた。

 

記事より引用

詳しい内容はリンク先をご覧ください。

 

 

 

松来未祐さんの命を奪った「CAEBV」どんな病気? 両親が難病指定を訴える

 

 

 

難病や特定疾病等、病気を持たれた方は、はなかなか認知・理解をされておらず、誤解や偏見、誤まった対応等、病気の症状以外の生きづらさも多く抱えています。

 

 

私もてんかん患者として下記ブログでは運転免許、報道について触れていますが、やはりてんかんへの誤解、適切な治療や理解の必要性を切実に感じています。

 

100人に一人いると言われているてんかんでも、まだまだ課題が多い事を考えれば、さらに少数派の病気を抱えた方の生きづらさ、苦しみは想像がつきません。

 

少しでも理解と適切な支援が確立されるよう、私も引き続き、微力ながら行動をしていきたいと思います。

 

 

 

以前のブログ

一人のてんかん患者として

 

10月はてんかん月間。100人にひとりの「てんかん」とどう向き合うか?

 

てんかん発作重積治療薬 「ブコラム(Buccolam)」 早期導入署名提出!

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